Основатель и руководитель фонда «Настенька» Джамиля Алиева о помощи детям, больным раком

Учредитель и председатель благотворительного фонда «Настенька».

Благотворительный Фонд «Настенька» создан в 2002 году для оказания помощи пациентам НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ « НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина » Минздрава России

О фонде “Настенька”

Дети болеют, иногда это бывает болезнь легкая, и мама может помочь, и ребенок поправляется, но иногда бывает заболевание настолько тяжелым, что требуется помощь, можно сказать, всего мира. И тогда на помощь приходят благотворительные фонды, чтобы помочь ребенку с таким тяжелым заболеванием. К сожалению, дети болеют. Но они выздоравливают, и каждый из нас может сделать что-то для того, чтобы выздоровление наступило. Вот этим и занимается наш фонд.

О ключевых программах фонда

Фонд «Настенька» создан уже шестнадцать лет назад, и мы работаем в НИИ детской онкологии все эти годы, это основной объект нашей деятельности. Наша деятельность осуществляется в рамках пяти основных программ: это две приоритетные программы – «Помощь больнице» и «Помощь семье», и программы «Улыбка», «Волонтер» и «Каждый ребенок – гражданин мира». Я расскажу немножко о приоритетных программах.

«Помощь больнице» – это программа, которая включает покупку оборудования для НИИ детской онкологии. Здесь мы можем похвастаться, что мы купили очень большой ряд оборудования: мобильный рентген-аппарат, три аппарата искусственного дыхания, аппарат гемодиализа - это искусственная почка, и еще очень большой список. Я думаю, что всем понятно, насколько даже перечисленное выше важно, это жизненно важное оборудование. Лекарства иногда приходится покупать, стараемся улучшить бытовые условия больницы, ремонтируем бытовую технику, покупаем ее, если она бывает нужна, - это программа «Помощь больнице».

«Помощь семье» – это очень обширная программа, потому что мы фонд, который работает в больнице, то есть нам не звонят по телефону, а открывают дверь и заходят родители с детьми и со своими проблемами, и мы общаемся с глазу на глаз. Проблем очень много, которые нам приходится решать. Это и проживание, транспорт, просто деньги на жизнь, потому что у нас дети из разных регионов России, дети из глубинки, оплата операций, лечение и так далее, очень большой спектр вопросов охватывает программа «Помощь семье».

Какова статистика излечения при онкологии у детей?

В России заболевает более четырех тысяч детей ежегодно. Надо сказать, и это радостно говорить, что за последние годы детская онкология как наука сделала очень большой шаг вперед и излечиваемость детей сейчас значительно выше, чем было хотя бы даже несколько лет назад. 80% детей, больных раком, могут быть излечены, и по некоторым заболеваниям эта цифра еще выше. Наши российские онкологи тоже добились очень высоких результатов по некоторым заболеваниям, на мировом уровне, дети выздоравливают. Но здесь важно, чтобы лечение начиналось вовремя, своевременно и было все необходимое для того, чтобы осуществлялась диагностика и лечение на самом высоком уровне.

Почему вы стали помогать детям с онкологическими заболеваниями?

Так сложилась жизнь, что в 98-м году мой сын заболел онкологическим заболеванием и он был пациентом НИИ детской онкологии. Мы боролись три года за его жизнь, но, к сожалению, это было безуспешно. И потом я решила делать что-то для детей - для тех, кому еще можно помочь, вот так родился фонд «Настенька».

Когда я решила учредить фонд, я работала преподавателем русского языка как иностранного, это была очень интересная работа, любимая работа, и я надеялась, что смогу совмещать работу в фонде и преподавание. Но очень скоро обнаружилось, что мне приходится постоянно отменять уроки, потому что очень много встреч и все душевные силы и все время, всю энергию надо отдавать фонду. Невозможно построить эту работу, потому что я начинала шестнадцать лет назад, когда вообще не было никакого опыта и негде даже было поучиться и не у кого. Это была абсолютно новая для меня сфера жизни. И постепенно мне пришлось оставить свою работу, я отменяла одни уроки, вторые, и вот так полностью я посвятила шестнадцать лет уже своей жизни работе в фонде «Настенька».

Как не падать духом, работая с больными детьми?

На самом деле та помощь, которую мы приносим детям, она настолько радует нас, и мы видим действительно случаи излечения даже в очень тяжелых ситуациях, когда, казалось бы, ребенок безнадежен, и мы постоянно видим эти чудеса и чувствуем свою причастность к тому, что ребенок поправляется и десятки и уже сотни детей, и даже тысячи за шестнадцать лет. Я думаю, что в больнице все дети пользуются так или иначе помощью фонда «Настенька», потому что наше оборудование стоит во всей больнице, очень много разнообразной помощи мы оказываем. И это чувство - оно очень позитивно. Кроме того, как я уже сказала, мы работаем в больнице, то есть наши дети забегают к нам в офис, это наши маленькие друзья, они настолько милые, живые, и мы как-то забываем вообще, что это больные дети, это такие же дети, временно попавшие в больницу. Поэтому нельзя сказать, что мы погружены в тяжелую грусть. Радость того, что эти дети скоро выздоровеют, - это самое, наверное, большое счастье.

Самая удивительная история выздоровления

Таких историй очень много, и если я начну рассказывать, я думаю, что наше интервью затянется (смеется). Были ситуации, когда у девочки-подростка, например, был позвоночник в таких переломах, связанных с заболеванием, что говорили, она никогда не сможет вообще шевелиться. И когда она была излечена от онкологического заболевания, и ее позвоночник был в таком состоянии, что она ушла домой уже своими ногами, без костылей, без ничего. Происходят чудеса, когда вдруг появляется какой-то спонсор чудесный, который вдруг вносит большую сумму, и мы можем оплатить сразу дорогостоящее лечение какого-то ребенка. Потому что иногда приходится по крупицам собирать деньги. Очень много, много историй, которые делают нас счастливыми.

Как помочь фонду «Настенька»?

Каждый может оказать помощь, потому что существует мнение, что «я могу послать только сто рублей или двести, или триста, что при таких заболеваниях такие суммы ничего не решают», но на самом деле именно в нашем фонде это очень даже решает. У нас нет какого-то одного большого спонсора, который нам передает огромные суммы. Мы собираем деньги по крупицам. Эти деньги я всегда сравниваю с ручейками, которые сливаются, образуют океан, и мы можем решать огромные проблемы, это проблемы жизни ребенка. Здесь, мне кажется, ничего не надо прибавлять. И поэтому мы очень благодарны и бабушкам, которые по сто рублей из своей пенсии нам присылают и бизнесменам, которые присылают большие суммы, но мы всегда говорим, что маленькой помощи не бывает, каждая помощь нужна и важна.

Работаете ли вы с регионами?

Мы общаемся с региональными организациями, когда приезжают дети из регионов, часто нам звонят фонды, что их подопечные к нам едут. Можно сказать, что мы работаем с регионами, потому что в НИИ детской онкологии большинство детей из регионов, это дети из разных уголков нашей страны. Но каких-то региональных филиалов у нас нет, и в ближайшее время я не думаю, что мы планируем это делать, потому что наш объект – это НИИ детской онкологии, и вся наша деятельность пока направлена на эту больницу, проблем хватает пока и здесь.

Книга, которая поможет стать эффективнее в своем деле

Я думаю, что самой универсальной книгой, которая помогает стать эффективной вообще в любом деле и в жизни, – это книга «Маленький принц», которая не даст очерстветь сердцу и сохранит чистоту души.

Самый ценный совет, который вы получили в жизни

Когда я начинала работать, и мой друг видел, что мне очень трудно обращаться за деньгами, просить деньги на лечение детей, и он мне сказал такую вещь, которая мне запомнилась: «ты не просишь деньги для детей – ты даешь людям возможность сделать что-то самое лучшее в их жизни». И вот сейчас своим молодым сотрудникам я тоже передаю эти слова, я думаю, что это очень верно.

Ваш девиз

Как я говорю своим коллегам: наши возможности безграничны.

nastenka.ru