Екатерина Милова о борьбе с инсультом

Директор по развитию Фонда «ОРБИ»

По данным Росстата, в 2016 году в России было зарегистрировано 7 009 300 случаев инсульта. В том же году от болезней, связанных с нарушением мозгового кровообращения, умерли 279 800 человек.

Фонд «ОРБИ» - первый и единственный в России фонд, борющийся с проблемой инсульта. Фонд занимается не точечными решениями, а системными программами, которые направлены на сокращение случаев инсульта и уменьшение тяжести их последствий.

Фонд «ОРБИ» создан в 2006 году по инициативе группы родственников больных инсультом при участии Национальной Ассоциации по Борьбе с Инсультом (НАБИ).Мы поговорили с директором по развитию Фонда «ОРБИ», экспертом ОГФ Екатериной Миловой.

Чем занимается Фонд «ОРБИ»?

Наш Фонд занимается проблемой инсульта. К сожалению, инсульт - это одна из первых причин смертности в нашей стране. Поэтому мы работаем на неограниченный круг людей. Я бы сказала, что это касается каждого жителя страны. Мы работаем с людьми, которые уже пережили инсульт, и их родственниками - это одна категория, которую мы, конечно же, не можем оставить без внимания. Но гораздо большая работа проводится с теми, кто в группе риска и может заболеть. Гораздо дешевле и эффективнее пытаться решить проблему до того, как она уже случилась.

Группа риска, к сожалению, сейчас молодеет. Если раньше считалось, что инсульт - это болезнь исключительно стариков, пожилых людей, то сейчас инсульт становится уже проблемой для людей 30-45 лет, чего раньше вообще не было. Врачи говорят, что раньше им даже такое не преподавали. Плюс есть детский инсульт. Он, к счастью, очень редко случается, но всё же случается.

inhospital.jpg

Всего есть два вида инсульта (это важно для понимания): один инсульт - это разрыв какой-то аневризмы, генетическое сплетение сосудов, чаще бывает у детей и совсем молодых людей. Все остальные инсульты - второй тип - это закупорка сосуда либо холестерином, либо высокое давление, и сосуд разорвался; следовательно, это то, что мы себе зарабатываем сами. И таких инсультов гораздо больше. Мы работаем для того, чтобы этих инсультов было меньше. Это, в том числе, здоровое питание.

Сейчас очень модно вести здоровый образ жизни. Но, кажется, что это просто модные слова. На самом деле, за этими словами стоит жизнь людей, жизнь человека и всей его семьи, потому что, если с кем-то случается инсульт, из жизни выпадает вся семья: кто-то должен ухаживать, кто-то должен зарабатывать деньги на то, чтобы два человека не работали, мало у кого есть деньги на сиделок. Здоровый образ жизни важен, если уже есть какие-то проблемы с давлением. Молодые люди не думают о том, что нужно мерить давление. На самом деле, его нужно периодически мерить и понимать, что если бывает повышенное давление - это тоже зона риска. Проблемы с сердцем, диабет - это все признаки того, что может случиться инсульт. Даже, к сожалению, у людей, которые считают себя вполне здоровыми, он случается. В Москве, например, у многих есть добровольные медицинские страховки, но мало кто тратит время на то, чтобы сходить провериться. Проблема с диагностикой. У нас есть диспансеризация, нас всех призывают её проходить, но мало кто проходит. И не все исследования туда входят, в этот стандарт, скажем так. К неврологу отправляют, если уже есть какая-то проблема, если врач увидел ее, но он не всегда видит. Поэтому в зоне риска, к сожалению, оказывается неограниченное число людей. Еще важно сказать, что если у вас в семье был инсульт, это тоже риск инсульта. Это о том, кто должен задуматься о себе.

Что каждому нужно знать об инсульте?

Перво-наперво мы, конечно, распространяем информацию о симптомах инсульта. В Москве нами вместе с департаментом здравоохранения проведена огромная информационная кампания, и она уже дала результаты. В чем ее суть?

У инсульта главный враг – время: у врача есть всего четыре-четыре с половиной часа для того, чтобы спасти человека, он должен приехать от первых симптомов через четыре часа, только тогда помощь может быть эффективной. Все, что позже, - это уже, чаще всего, необратимые последствия для мозга: тяжелая инвалидизация, либо летальный исход. Поэтому так важно знать симптомы, они очень простые: если вы видите, что человеку стало плохо, нужно попросить его:

· улыбнуться - уголок рта будет опущен;

· назвать свое имя (самое простое, что человек может сразу сказать) - это будет бессвязно;

· поднять обе руки - одну руку он не сможет поднять, либо она быстро упадет.

Если есть хотя бы один из этих симптомов или все три, то нужно вызвать скорую помощь. Очень часто больных с произошедшим инсультом путают с пьяными. Когда человек что-то бессвязно говорит, он не может сказать внятно, - к сожалению, это может быть инсульт. В Москве мы по откликам в Фонд заметили, что люди стали не проходить мимо упавшего человека, а сразу думать, вдруг это инсульт. Это очень важный результат. По статистике департамента здравоохранения, гораздо больше людей стали приезжать вот в это терапевтическое окно (4 часа после инсульта). И все равно процент еще небольшой: он был 31, стал 35 за последний год, до этого вообще 20 был. В среднем по России 20 процентов людей, которые приезжают вовремя. 80 процентов ходят к соседкам за таблеточками, думают: “Я полежу, я отлежусь, скорая не приедет”. Есть много отговорок вместо того, чтобы вызвать скорую помощь. Мы в Фонде открыли горячую телефонную линию, она абсолютно бесплатная для всех жителей России.

орби.png

На нее можно позвонить, если возникают какие-то вопросы вообще про инсульт, любые: если уже в семье случился инсульт, если нужна психологическая помощь, юридическая, если просто вопросы, как не заболеть, как заниматься профилактикой.

Когда мы открыли линию, думали, что будут звонить только те, у кого уже случился инсульт в семье, и кому это интересно, потому что надо как-то ухаживать, решать юридические вопросы. Но оказалось, что 40 процентов звонков на нашу линию по профилактике инсульта. Это было для нас неожиданно, приятно. Нам казалось, что это не очень людям интересно: они думают, что это когда-нибудь в старости с ними произойдет, зачем сейчас об этом думать, люди вообще не любят про себя думать, что это может случиться с ними. Поэтому нам было приятно понять, что на линию звонят и те, кому интересна тема, кому интересны симптомы. Всем, кто звонит, мы говорим и про симптомы, и про важность приверженности лечения. Это еще одна важная тема.

Важная и большая проблема в нашей стране - что люди не привержены лечению, назначенному врачами. Начинается: “Ой, я сделаю перерыв в таблетках, у меня печень должна отдохнуть”. И тут случаются повторные инсульты, либо первичные. Поэтому на линии мы стараемся рассказать обо всем этом и помочь.

О личном выборе

Я занимаюсь именно этой темой, потому что мне было интересно заниматься помощью взрослым, это была рациональная причина того, что я выбрала Фонд “Орби”. Вторая причина все-таки была эмоциональная (я девушка, и эмоции все равно присутствуют). Для меня была важна история учредителя нашего Фонда Даши Лисиченко, личная история инсульта в ее семье: как они с ней боролись, и что они захотели помогать другим людям и решать как-то эту проблему. Изначально я понимала (поскольку до этого работала в объединении фондов “Все вместе”), что очень мало фондов занимается именно проблемами взрослых людей. Есть адреска небольшая у разных фондов, есть фонд “Живой”, прекрасный, созданный специально для помощи взрослым, но это очень-очень мало. Поэтому для меня немаловажно развитие темы в России, темы помощи взрослым. Плюс еще почему “Орби” - потому что мы стараемся системно решить проблему инсульта, нам важно заниматься программной работой и какими-то важными эффективными системными решениями до того, как человек заболеет.

О партнерстве с Фондом «ОРБИ»

Как я сказала ранее, для нас важна вся Россия, потому что проблема касается всех. Мы очень много сотрудничаем и проводим мероприятия в регионах. В прошлом году во Всемирный день борьбы с инсультом при нашей поддержке в 40 регионах прошли акции и мероприятия. В пяти регионах у нас есть активные представители Фонда: Чита, Краснодар, Воронежская область, Челябинск, Улан-Удэ. К ним тоже можно обращаться за помощью или сотрудничать. Но мы всегда ищем и новых активных партнеров в регионах. Бывает, что это человек, у которого в семье случился инсульт, либо это какой-то фонд, как в Улан-Удэ, например. Это фонд, который занимается ДЦП, но им стала интересна ещё и тема инсульта. В этом году в Центральном федеральном округе мы решили взять пять регионов, где самая большая смертность от инсультов, и будем делать обширные информационные кампании, как в Москве. Это Калужская, Ярославская, Тульская, Орловская области. Хотим сконцентрироваться на нескольких, чтобы сделать прямо совсем активную кампанию, чтобы изменить ситуацию. Нас поддерживает Минздрав Российской Федерации и местные министерства, без них мы просто не сможем действовать, потому что у нас все-таки медицинский фонд и нам нужно заходить в лечебные учреждения с нашими материалами, поэтому тут поддержка очень важна. В принципе, мы ее всегда получаем, что касается информационных кампаний, потому что государственные органы, центры профилактики, с которыми мы тоже сотрудничаем, понимают, что наши материалы современней, красивее и эффективнее, чем их материалы. Не всегда у них доходят руки их делать, и не всегда есть бюджеты их распространять. Мы стараемся в партнерстве работать и делать эту работу.

Да, можно и через горячую линию опять же и они переключают на Фонд. Пожалуйста, звоните на горячую линию, и дальше уже операторы скажут вам и переключат на того, кто занимается этой темой в Фонде.

О том, как не сдаваться

По поводу успеха и того, что меня вдохновляет для работы в Фонде, это очень важно. Последняя наша история с Петей, нашим подопечным. У него в 23 года случился инсульт, очень тяжелый инсульт. Он живет с мамой, мама очень активная, очень много делает для своего сына. У Пети прекрасные друзья, которые обратились в Фонд за помощью. Мы оплатили ему реабилитацию. Почему меня вдохновляет эта история? Во-первых, потому что это те подопечные, которым когда ты помогаешь, они всегда откликаются на просьбы к ним. Люди после инсульта меняются, меняется характер, они становятся тяжелее, они полностью меняют свою жизнь, и из-за этого у них бывают большие психологические проблемы. Когда Фонд просит дать какое-то интервью, которое важно для других подопечных, еще что-то, люди начинают отказываться. Вот семья Пети - это люди, которые никогда не отказывали Фонду. К нам пришла компания, которая хотела начать матч «Спартак» - «Зенит» в ноябре 2017 года с того, чтобы наш подопечный, который вылечился от инсульта, браво бы вышел и сделал первый удар по мячу. Я говорю, вы знаете, у нас есть Петя, он на коляске, он может быть еще не такой красивый, как вы себе предполагали, он немножко парализован, но он фанат «Спартака», для него это будет неимоверное счастье и неимоверный импульс к дальнейшей реабилитации. Компания была против. Я их уговаривала, мы их всей командой убеждали, что это должен быть Петя. Петю взяли, Петя тренировался. В итоге он выехал на коляске на матч «Спартак» - «Зенит». 17 миллионов человек смотрели этот матч. Он встал, ему под парализованную ногу кинули мяч (он никогда ей не шевелил после инсульта), и он ударил по мячу. Рыдали все, я рыдала у экрана, его мама плакала, плакал весь Фонд. Вот такая сила воли. Для меня эти люди, которые борются и встают на ноги, и тренируются, и не сдаются - это вот те, ради кого мы работаем. Есть люди, которые немного опустили руки. Мы все равно здесь подключаемся и тоже стараемся с ними работать, у нас есть психологи. Вот такие вот истории. Компания была счастлива, что они взяли именно Петю и что сняли с ним ролики.

djq7RUmQk7M.jpg

Петя - наш амбассадор (посол Фонда), который может рассказывать людям, что не надо сдаваться, что можно как-то пытаться восстановиться, точнее нужно пытаться восстановиться и восстанавливаться.

Об образцах и ориентирах

Мне очень нравится, я восхищаюсь и равняюсь в своей работе на фонд “Вера”. Мне кажется, то, как они сумели выстроить систему, изменить отношение к паллиативу людей, заслуживает огромного уважения. То, что фонд ассоциируется со словом паллиатив, и что это перестало быть таким страшным. Я честно скажу, я лично прошла через историю онкологии, и для меня то, о чем говорит “Вера”, было важно: отпустить в какой-то момент человека, еще какие-то вещи; о том, что хоспис существует, что он может помочь. Они помогли нашей семье. Именно выстраивание отношения, пробивание темы паллиатива на самый высокий государственный уровень решения, других таких фондов я не знаю. Для меня они пример того, как надо работать, чтобы инсульт и “Орби” тоже стали такими же узнаваемыми, чтобы решался вопрос, чтобы проблема становилась все меньше и меньше.

Девиз Екатерины Миловой

Желание – тысячи возможностей, нежелание – тысячи причин. Это девиз любимой моей мамы, но я все больше этого придерживаюсь. У нас люди говорят: “Я не могу”. Я считаю, что это значит - “Я не хочу”. Потому что пока мы здоровы, у нас есть руки, ноги, мы можем очень много, мы можем почти все. Главное - здоровье. Я еще хотела сказать, что наш фонд “Орби” - он о любви к себе. Мы все бежим, стараемся заработать денег, стараемся обеспечить семью (особенно это касается мужчин), но мы не думаем о себе, не думаем о своем здоровье. Так вот, важно задуматься, это небольшая затрата времени, но это спасет вас и вашу семью в дальнейшем от больших проблем. Потому что, если инсульт случится, к сожалению, это выбьет всю семью из колеи, и непонятно на какой срок. Поэтому думайте больше о себе, любите себя. Это иногда очень полезно.