Лида Мониава о помощи неизлечимо больным детям

Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком»

Лида Мониава, заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком».

Детский хоспис «Дом с маяком» — это частное медицинское благотворительное учреждение. Стационар Детского хосписа строится. С 2013 года на территории Москвы и Московской области работает выездная служба паллиативной помощи. За год в среднем 800 детей получают помощь. Врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, няни, социальные работники и координаторы выезжают на дом к неизлечимо больным детям около 27 тысяч раз каждый год.

– Расскажите о детском хосписе «Дом с маяком»

– «Дом с маяком» помогает неизлечимо больным детям, чтобы тот остаток жизни, который у них есть, прошел максимально счастливо. У кого-то это один день, у кого-то пять или десять лет. Нам хочется, чтобы это время дети прожили не в реанимации, не в больнице, одни без мамы, а дома, чтобы они гуляли, ходили в школу, принимали гостей, чтобы у них была счастливая жизнь. И чтобы все это им организовать, и нужен детский хоспис.

– Какую помощь оказывает хоспис?

– Обычно нам звонят врачи или родители и говорят, что в больнице лежит ребенок, который зависим от медицинского оборудования. Например, это аппарат ИВЛ, или он питается только через капельницу, или ему нужен кислород, чтобы дышать, или у него в горле трубка для дыхания, в животе трубка для кормления. И врачи или родители говорят, что они бы очень хотели, чтобы ребенок жил дома, но без оборудования и расходных материалов, и врачебной помощи на дому ребенка выписать невозможно. Я знаю одного мальчика, который шесть лет прожил в реанимации, только потому, что у него не было оборудования. Сейчас к нам обратилась семья, в которой девочка 12 лет лежит в реанимации, потому что она дышит на аппарате ИВЛ. Но все это время эти дети могут жить дома.

И вот к нам обращаются родители, дальше к ним едет врач, осматривает ребенка и думает, что ему может понадобиться для жизни дома. Мы делаем список, обычно этот список – 60 или даже 70 пунктов разных расходных материалов, трубок, приборов. Потом мы объявляем сбор денег и покупаем все это для ребенка, привозим ему в больницу и учим маму пользоваться, чтобы родители были уверены, что они справятся с ребенком дома. И после того как ребенок оказывается дома, мы его перевозим сами на своей машине, уже с семьей начинает работать вся команда хосписа. Она состоит из психолога, няни, игрового терапевта, координатора, социального работника, юриста, врача и медсестры.

– С какими трудностями сталкивается хоспис?

– Трудность самая большая – это нехватка денег. У нас в благотворительной организации 500 детей под опекой находится. Чтобы, например, одного ребенка на ИВЛ забрать домой, нужно 2 миллиона рублей, это огромные деньги. А у нас 500 таких детей. И в год мы тратим где-то 650 миллионов рублей. У нас нет никакого крупного спонсора или благотворителя, мы получаем небольшие гранты и субсидии от Правительства Москвы, это составляет 19% от общего бюджета хосписа, и 81% нам нужно собирать благотворительных пожертвований. При этом у хосписа нет каких-то богатых миллионеров или компаний, которые нам большие деньги жертвуют, чтобы это был весь наш бюджет – такого нет, все деньги собираются по чуть-чуть, по 500 рублей, по 1000 рублей.  Это читатели «Facebook», телезрители каналов, где показывают ролики про хоспис. В общем, благодаря тому, что у хосписа очень большая группа поддержки, много-много людей по чуть-чуть жертвует, хоспис работает.

Но мы все равно очень боимся, что завтра денег не хватит. Например, сегодня у нас есть деньги только на три месяца вперед, через три месяца по идее мы не сможем платить зарплату сотрудникам, не сможем помогать детям, если мы где-то не найдем эти деньги. Вот все время очень страшно – найдем или не найдем. В конце этого года у нас откроется стационар, здание на метро «Новослободская» четырехэтажное, и там средств понадобится еще больше, так что страшно еще больше.

– Расскажите подробнее о стационаре

– Сейчас детский хоспис – это служба надомной помощи, у нас идея, что все дети должны жить дома, в любом состоянии – с ИВЛ, без ИВЛ, любой ребенок должен жить дома в своей семье. Но есть случаи, когда дома очень сложно, например, когда ребенок умирает, в последние дни жизни, родителям очень страшно одним в этот момент находиться. Конечно, такого ребенка лучше было бы положить в стационар хосписа, где бы круглые сутки с ним были бы медики и группа поддержки. Бывает, что ребенка нужно забирать из больницы домой, а мама не умеет пользоваться приборами, трубами, и можно было бы положить ребенка в стационар хосписа на пару недель, мама прошла бы такой экспресс-курс медсестры и всему бы научилась. А бывают ситуации, когда, например, только мама есть у ребенка, а папы нет, и маме самой надо лечь в больницу по каким-то причинам, и непонятно, кто будет с ребенком тогда. В таких случаях тоже очень-очень нужен стационар.

Поэтому мы приняли решение, что помимо надомной помощи у детского хосписа будет еще свой стационар, небольшой на 15 коек, там будет всего 15 палат для детей. Мы его пять лет строили-строили, и вот практически построили. Землю нам бесплатно выделило Правительство Москвы на основе безвозмездной аренды, а все финансирование стройки взяла на себя компания «Крокус», Агаларов, и вот сейчас строительство уже заканчивается, и нам предстоит сдать это здание всем проверяющим. В принципе туда можно будет уже заезжать и офису, и детям, обустраивать там палаты. Там будет бассейн, игровые для детей, зимний сад.

Мы, конечно, очень ждем открытия этого стационара. Думаем, что там будет 15 детей лежать постоянно, и еще какие-то дети смогут туда приезжать на консультации к врачам днем или просто поплавать в бассейне, или пообщаться с другими детьми. Думаем, что в конце 2018 года он уже откроется на метро «Новослободская». 

– Как нуждающимся семьям обратиться за помощью в хоcпис?

– У нас все семьи, которые хотели бы получить помощь хосписа, заполняют анкету, на сайте очень понятная анкета. Есть для волонтеров, есть для семей, которые хотели бы к нам на учет. Когда анкета приходит, ее смотрит комиссия – медицинский директор, главный врач и я, и мы обсуждаем, подходит ребенок нам по критериям или нет. Если ребенок подходит, то есть он действительно тяжелый и нуждается в паллиативной помощи, тогда мы его берем на учет в хоспис и уже обсуждаем, нужна ему надомная помощь или стационар.

– Как вы начали помогать неизлечимо больным детям?

– Когда я еще училась в школе, я ходила волонтером в онкологическое отделение Российской детской клинической больницы и там рисовала с детьми, играла, общалась. И мы много помогали детям на этапе лечения в больнице. Периодически детей оттуда выписывали домой, и все у них было плохо, это так и звучало – выписывали умирать. Что дальше с ними происходило, было неизвестно. В какой-то момент я стала интересоваться, что там с этими детьми, которых выписали из больницы, и поняла, что все очень страшно происходит. У детей нет обезболивания, нет врачей, которые бы им на дому помогали, и дети умирают ужасно, с болью, у них растут опухоли, родители не знают, что с ними делать.

И тогда мы решили при Фонде помощи хосписам «Вера» создать паллиативную службу, которая помогала бы этим детям как благотворительный фонд. Мы им покупали памперсы, игрушки, пытались исполнять их мечты, ноутбуки дарили. Но было видно, что этого мало. Когда у ребенка нет врача, который бы ему назначил обезболивание, все эти игрушки и ноутбуки уже совершенно не нужны, потому что ребенок играть не сможет. Мы писали много писем в Правительство с просьбой открыть хоспис государственный, но ничего не происходило. Мы ждали год, два, три, четыре, и поняли, что если мы уже сами не сделаем, то никто не сделает. И вот тогда, пять лет назад, мы приняли решение, что сами будем делать детский хоспис, и мы организовали медицинское частное учреждение Детский хоспис «Дом с маяком», как-то так все и началось.

– Расскажите о детях, которые вам особо запомнились

– Я могу про нескольких рассказать. Например, начинался детский хоспис с мальчика Жоры, который болел раком, у него была нейробластома, он лежал в больнице. Когда его выписали домой, он жил не по тому адресу, по которому был прописан, и из-за этой административной сложности у него была огромная проблема с получением обезболивающих препаратов. Поликлиника говорила: «Вы не с нашего участка, мы вам не дадим», а там, где он был прописан, говорили: «Вы же тут не живете, поэтому мы вам тоже не дадим». И две недели мама Жоры ходила от одного врача до другого врача с просьбой выписать Жоре морфин, и никто ему не выписывал. Жора так и умер. А спустя несколько дней позвонили из поликлиники и предложили прийти за рецептом на морфин. Мама сказала, что уже не нужно.

И это была такая жуткая история, когда ребенок умирал в Москве, в столице, с болью, с болевым синдромом, после которой стало понятно, что уже нельзя бездействовать и надо что-то предпринимать, что невозможно, чтобы другие дети тоже с этим столкнулись. Это было, наверное, лет десять назад. И вот тогда как раз приняли решение делать детский хоспис. Сейчас у нас практически – не практически, а вообще нет детей, которые страдают от болевого синдрома, потому что ситуация с получением препаратов очень изменилась. Теперь мы всем детям еще до начала болевого синдрома получаем лекарства, и у нас никто не мучается.

Я все время вспоминаю одну девочку, Маржану, которая у нас была под опекой, ей было 14 лет. Маржана тоже болела раком, она постоянно получала морфин, и благодаря этому она могла последние месяцы своей жизни провести не с болью, а могла заниматься тем, что ей было реально интересно. Маржана увлекалась фотографией, и она попросила нас подарить ей фотоаппарат хороший, качественный. Мы написали на «Facebook», что есть такая мечта у ребенка, и нашелся человек, подарил ей дорогущий фотоаппарат, и Маржана у себя дома устроила фотостудию. Она приглашала друзей, знакомых, придумывала им какие-то невероятные образы и их фотографировала у себя дома.

Потом была Маржанина фотовыставка в кинотеатре «Пионер», туда тоже очень много народу пришло. Маржана же не могла сама приехать, и она записала видеообращение, где она сидит – лежит, точнее, в кровати, лысая, я знаю, что она на морфине, с огромной ногой, со своей опухолью, но при этом она говорит, как можно счастливо жить, что нужно исполнять свои мечты. И это ее обращение для многих людей было таким мотивирующим, что даже в такой ситуации можно умудряться счастливо жить. Маржана уже умерла, но мы в хосписе очень часто ее вспоминаем. Даже у нас в офисе ее фотографии как раз висят.

– Вы постоянно видите боль и страдания. Как вы справляетесь?

– Мне кажется, очень сложно, когда кто-то мучается и не получает помощи. А в хосписе наоборот, мы видим, что к нам приходят люди в очень сложной ситуации, например, мама, которая очень хочет, чтобы ее ребенок жил дома, но она не может без помощи его забрать. И мы помогаем, и ребенок едет вместе с мамой домой. Дальше мама нам присылает счастливые фотографии, как они первый раз вышли погулять, как она ребенка в ванне с пеной купает, как к ним домой собака-терапевт приходила. И у нас работа в итоге состоит из большого количества радости за детей, что у них каждый день что-нибудь хорошее в жизни происходит.

Конечно, тяжело, когда дети умирают, но при этом мы понимаем, что нам удалось сделать так, чтобы они остаток своей жизни провели не в больнице, в реанимации, а дома и счастливо. И даже от этого все равно можно какое-то удовольствие, удовлетворение получать, что ребенок хоть и умер, но прожил счастливо, и это случилось во многом благодаря помощи хосписа. Так что даже не знаю, тут справляться не приходится.

– Где грань между работой в сфере благотворительности и личной жизнью?

– У меня грани никакой нет, потому что если бы я была наемным сотрудником, я могла бы поработать и уйти, не понравилось – сменить другую работу. А когда ты создаешь сам организацию, это уже как твой ребенок, от которого ты никуда не денешься. Поэтому я и выходные, и ночью, и в отпуске все время с телефоном, смотрю почту. По выходным я сама хожу на мероприятия хосписа, чтобы с детьми повидаться. По будням это не получается, по будням нужно всякие проблемы и вопросы решать за компьютером, а в выходные можно в лагерь съездить с детьми или в бассейне вместе поплавать. Это много радости приносит. Но я бы не сказала, что это тяжело, а наоборот, я все время радуюсь, что хоспис таким детям может помочь.

– Расскажите о программе «Мечты сбываются»

– В Америке есть такой фонд, Make-A-Wish Foundation, который исполняет мечты больных детей. Там сложно, что нужно одну мечту за всю свою жизнь придумать, все время кажется, что это еще не самая большая мечта. Но мы тоже сделали такую же программу, написали про нее у нас на сайте. Мы стараемся, чтобы там были не материальные подарки, то есть не ноутбуки и компьютеры, о чем дети в первую очередь мечтают, а какие-то впечатления – например, куда-то съездить или с какой-то знаменитостью познакомиться.

Недавно, например, мы исполняли мечту девочки Нади. У Нади была очень тяжелая операция, после которой она много времени в реанимации провела на ИВЛ, у нее остановка сердца была, и вообще было неизвестно, выживет Надя или нет. И вот Надя вернулась после этой операции домой, и очень было плохое состояние, она ничего не говорила, ничего не хотела, плакала все время. А мама ее занимается танцами. И как-то мама готовилась к походу на танцы, и при Наде все обсуждала.

И тут оказалось, что Надя очень мечтает на бал попасть во дворце. Это было вообще первое, что Надя сказала после операции, поэтому все очень так внимательно стали Надю расспрашивать и стали думать, как реализовать это. Мама говорит: «Ну, где будем Наде бал проводить? Можем у бабушки на даче, можем дома». Надя говорит: «Нет, бал только во дворце надо делать». Мама думает – что же делать? Они живут в Раменском, и в Раменском есть дворец спорта. Мама предложила Наде: «Давай сделаем бал во дворце спорта». Надя говорит: «Нет, нужен настоящий дворец».

И мама рассказала нам эту историю. Мы вспомнили, что у нас есть знакомые в Царицынском дворце, они как-то приглашали наших детей на новогоднюю елку. И мы им написали про эту историю: «У нас есть ребенок, который мечтает про бал в настоящем дворце. Не пустите ли вы нас?» И Царицынский дворец согласился. У них там есть шикарный зал, весь золотой, с люстрами красивыми, большой-большой танцевальный зал. Они согласились принять Надю.

И мы позвали еще другие семьи хосписа, и пришли все очень нарядные, был полный зал гостей, в основном дети в инвалидных колясках, зато в шикарных платьях. Позвали настоящий оркестр Миши Рахлевского – это оркестр, который в консерватории играет, они поддерживают хоспис. И очень прекрасную танцевальную музыку нам играли, все дети так танцевали. А потом Миша давал детям по очереди дирижировать своим оркестром, все себя попробовали в роли режиссера. И получилось, что Надина мечта попасть на бал стала праздником для многих детей хосписа, это было здорово. 

– Как еще можно помочь Хоспису?

 Нам очень нужна помощь волонтеров с машинами, в основном у нас дети в инвалидных колясках, а на инвалидной коляске невозможно проехать в нашем метро, тем более если это электроколяска, которая 100 килограммов весит, с ней вообще одной маме не справиться. И главная причина, почему многие дети сидят дома и всю жизнь никуда не выходят – потому что они не могут никуда добраться без машины. И если у родителей нет машины, то ты будешь сидеть всю жизнь дома. Поэтому нам очень нужны люди с машинами, у которых есть хотя бы один день в месяц или один день в два месяца, мы вообще любой помощи будем рады, чтобы ребенка куда-то подвезти. Можно на прием к врачу свозить, можно в бассейн, можно в церковь, можно на праздник ребенка отвезти. Это будет уже огромная помощь.

Еще хоспис передает детям расходные материалы, и расходные материалы для всех аппаратов ИВЛ на три месяца вперед – это целая битком набитая машина, тоже маме в руках эти все коробки не довезти. Каждый день мы публикуем на «Facebook» просьбы к владельцам машин, кто может – вот адрес такой или другой. И люди выбирают, что им поближе к дому или к работе, и соглашаются подвезти ребенка или посылку.

 Нам всегда нужна и профессиональная помощь. Например, волонтеры-парикмахеры, волонтеры-визажисты, волонтеры-переводчики. То есть люди, которые своей профессией готовы бесплатно пару часов в месяц или пару часов в неделю уделять на хорошее дело, и например, прийти и сделать какую-нибудь невероятную прическу больному ребенку дома. Или маме его сделать прическу, и мама будет потом счастливая ходить, и ребенок тоже будет рад. В целом каждый человек может поделиться чем-то, что ему самому нравится и интересно.