Елена Клочко о том, как родители детей-инвалидов меняют общество

Общественный деятель
Сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ, член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, специальный представитель МОО «Равные возможности» в Москве и Московской области.

Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) представляет интересы родителей детей с инвалидностью и инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями и инвалидов с иными психофизическими нарушениями, нуждающихся в сопровождении в течение всей жизни. 

– Расскажите о Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) 

– Организация создалась не на пустом месте, есть некоторая преемственность в том деле, которым мы занимаемся примерно с 2011 года уже очень большим серьезным сообществом в Координационном совете при Общественной палате Российской Федерации по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности. 

За время этой работы нами была подготовлена почва для того, чтобы обратиться к широким массам родителей. У нас и так было представительство 40 регионов, сейчас у нас 64 региона. И смысл был в том, чтобы перейти от достаточно камерной работы НКО к широкому выходу на родителей и поднятию их активности. Ведь проблема заключается в том, что еще не очень большое время назад инвалидов не было видно совсем. Я с большой степенью уверенности могу вам сказать, что те перемены, которые есть и в центральных СМИ, и в нецентральных СМИ, и в общественном мнении – это вещь, над которой долго и упорно трудилось большое сообщество людей.

И когда мы объявили о создании организации, вот эти 64 региона (на регистрации их было 61), для нас самих были новостью, и новостью радостной. Потому что родители говорят о том, что такая организация должна была бы быть еще десять лет назад. Мы думаем, что не факт, что она состоялась бы в таком активном виде, как это есть сейчас, но создание ее очень своевременно. 

Наша категория – это дети с инвалидностью, примерно 661 тысяча человек на данный момент. И, по данным Министерства здравоохранения, около 800 тысяч – это люди с психическими и ментальными нарушениями. То есть, если мы к 1 миллиону 400 прибавим родственников – родителей, дедушек, бабушек и всех заинтересованных, мы получаем очень большое сообщество, которое горячо заинтересовано в том, чтобы влиться в социум, чтобы абсолютно четко иметь в нем свое комфортное место и не мешать окружающим, потому что исполнение прав одних не может идти за счет нарушения прав других.

Возвращаясь к теме организации, она называется длинно и сложно, но принцип там очень простой: это те две категории, которые не могут представлять свои интересы: дети с инвалидностью - в силу возраста, и взрослые с ментальной инвалидностью - в силу особенностей состояния. То есть там уже родители - законные опекуны. Есть и приемные семьи. И могу сказать, что у нас были большие организации инвалидные, всем известное Всероссийское общество инвалидов, глухих, слепых – наша категория не подпадала ни под одну. А ее численность я уже описала.

Я, кроме всего прочего, являюсь членом Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, ровно по нашему направлению руководитель секции проблем детей и взрослых с инвалидностью. Мы получили поддержку с уровня вице-премьера (тогда руководителем была Ольга Юрьевна Голодец), и во все регионы нашего присутствия высшим органам исполнительной власти было направлено сообщение о том, что мы созданы, с нами нужно иметь дело. Это прошло по линии Министерства образования, по линии Министерства труда, по линии Бюро медико-социальной экспертизы, ТСР. И то, как развиваются в регионах наши региональные отделения, преимущественно уже очень быстро набирает обороты. Есть регионы, в которых мы не сильно замечены, но мы с этим, безусловно, работаем. 

– Какова главная задача организации на данный момент?

– Нам очень важно и нужно влиться в социум. У нас сейчас достаточно большие проблемы с тем, как реализовывается, например, право на образование у детей-инвалидов. Ни для кого не секрет, что декларация в законе «Об образовании» не очень сильно подкреплена на местах в тех же регионах.

Почему мы и обратились к родителям с тем, что в федеральные законы мы как эксперты Федерации, дали достаточно много предложений, и они уже состоялись. Вопрос в том, как будет реализована эта работа на местах. И в связи с тем, что декларация с уровня Российской Федерации, а расходные обязательства – субъекта Федерации, тут наступает некий кассовый разрыв. Потому что и социалка, и медицина, и образование – это расходные обязательства регионов. Если родители не будут активны, не будут заявлять свои требования, это вопрос того, что власти не услышат и не поймут, насколько это нужно, насколько это востребовано, соответственно не будет финансирования. Финансирование сейчас и так по остаточному принципу на нашу группу. Поэтому эта родительская активность очень важна.

– Есть ли уже результаты вашей деятельности?

– Да, конечно. Их достаточно много. По линии Фонда социального страхования речь идет о заключении соглашения, для того чтобы родители имели право участвовать в выдаче технических средств реабилитации на этапе технического задания и их приемки. Это колоссальное движение вообще в нашем направлении. Потому что проблемы с выдачей не того, чего хотел человек, не подходящего для ребенка – а это ведь, собственно говоря, жизненная необходимость. Ведь в случае человека с инвалидностью важно не то, чем он болен или от чего он страдает, или первопричина его инвалидности – важно то, что ему необходимо для того, чтобы компенсировать его нарушения.

И в этом смысле это может быть и техническая сторона вопроса, а может быть и сторона вопроса интеллектуальная в кавычках. Потому что когда речь идет о детях с особыми образовательными потребностями, не факт, что это приспособленное рабочее место и пандус в школе. Зато это факт того, что ему нужна дополнительная помощь в виде тьюторов, в виде дополнительной психолого-педагогической и коррекционной помощи.

Родители обычных детей, к которым в класс подсаживают ребенка инклюзивного, понимают, что внимание учителя отвлекается на этого ребенка, и не все очень довольны. Но мы должны объяснить, что это не вина ребенка с инвалидностью, и не вина его родителей. И речь идет о том, что государство приняло на себя обязательство о создании специальных образовательных условий для таких детей – я вернулась к закону «Об образовании», который это декларирует. И сейчас это очень важно и нужно сделать на местах.

– Есть ли принципиальные различия между потребностями и возможностями детей-инвалидов и родителей, которые живут в Москве или в Петербурге, и в других регионах?

– Знаете, я приведу в пример исследование Высшей школы экономики, которая взяла три региона профицитных, а три региона дефицитных, и посмотрела, как там обстоят дела, например, с точки зрения обеспечения специальных условий образования. Выяснилось, что это не имеет никакого отношения ни к дефицитности, ни к профицитности. Это имеет отношение только к целеполаганию властей и к тому, насколько они видят родителей, опять же подчеркиваю это. Потому что в Санкт-Петербурге достаточно сильная родительская организация, ей уже 25 лет. И там в тех пределах, в которых это позволено регионам в смысле действующего законодательства, очень много региональных решений, которые приняты именно по инициативе этой организации. Сейчас в Москве есть Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов, она рождена в 2014 году тоже при активном участии Координационного совета. И она очень быстро растет, пользуясь опытом коллег, которые потратили на это значительно больше времени.

В этом смысле мы научены, и как передавать опыт, и как лучший опыт отобрать из всего, что можно. В том сообществе, которое образовалось после создания организации, после учредительного съезда, за полтора месяца в группах в «Facebook» было собрано более 1500 человек. Я сама как житель сетей это очень высоко оцениваю. Несмотря на то, что очень много лет, и в том числе с даты ратификации конвенции в 2012 году, мы говорили о необходимости самоадвокатирования инвалидов, впервые это состоялось в этом сообществе родителей. Потому что в группу выбрасывается вопрос, есть тематические группы, есть группы региональных отделений, есть группы центральной ВОРДИ, которые используются для общих целей. В тематических группах по юридическому сопровождению, по образованию, по ТСР и так далее, родителю достаточно выбросить вопрос, он может находиться где угодно – в деревне, в среднем городе, в миллионнике, и получить ответ, как это где-то уже делалось. Если это нигде никогда не делалось, мы консолидируем усилия для того, чтобы этот момент вынести с помощью тех средств, которые у нас есть и должностей, которые у нас есть. А у нас в совет вошли очень известные люди в нашем сообществе, практически все они либо члены Общественной палаты, либо члены общественных палат регионов, либо входят в общественные советы при Министерстве труда, при Министерстве образования и так далее, то есть мы в некотором смысле инициаторы изменения законодательства по нашему направлению. И мы все прикладываем усилия теперь в копилку вновь созданной организации.

– Кто может вступить в ВОРДИ?

– Мы принимаем физических лиц, и принимаем их в региональные отделения. По уставу у нас предполагаются и местные отделения, потому что, как вы себе представляете, может быть регион компактный, а может быть регион, в котором деревни или города небольшие удалены на значительные расстояния. Например, в Ханты-Мансийском округе это отдельно Сургут, отдельно Югра, столица и так далее. Поэтому мы даем возможность сделать местное отделение. Тем не менее, это все является региональным отделением, оно может быть одно в субъекте. Все документы доступны и в группах ВОРДИ, и на сайте Координационного совета, который продолжает курировать с точки зрения региональной, где сидят наши коллеги достаточно давно, они тоже оказывают помощь с точки зрения опыта этих самых профильных НКО.

– Какова роль НКО в помощи и поддержке детей-инвалидов и их родителей?

– Они оказывают услуги в принципе эксклюзивные, которые не оказывает государство, и для детей с тяжелыми и множественными нарушениями, и для взрослых с ментальной и иной инвалидностью, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы. Это вопросы организации сопровождаемого проживания, сопровождаемой дневной занятости, потому что государство дает нам только одну альтернативу – это психоневрологические интернаты для взрослых, стационарные. Для детей это услуги, для детей с тяжелыми и множественными нарушениями, которые у нас в образовании до сих пор сильно не видны. Очень много детей для такой сложной группы, как группа детей с РАС (расстройствами аутистического спектра), это тоже во многом исполняется социально-ориентированными НКО. Но, по существующему 442-му закону, они являются такими же поставщиками услуг, как государственные поставщики.

В этом смысле я подчеркнула, что их деятельность, в своем, например, взаимодействии с властями это и помещение, это и субсидии государственные, это выход на государственное бюджетное финансирование и так далее. Несмотря на то, что группа целевая одна, несмотря на то, что там есть наши родители, в любом случае это некоторая зависимость от региональных властей.

Что касается фондов благотворительных, на этапе создания мы привлекли средства трех фондов, которые нам очень сильно помогли, и обратились к ним с простым обращением. Мы сказали: «Уважаемые российские благотворители, мы понимаем, что вас в нашем территориальном пространстве больше интересует адресная помощь ребенку. Это может быть реабилитация, это может быть лечение, это может быть проведение каких-то мероприятий. Но, получив лечение или реабилитацию, дети возвращаются обратно в ту беспросветную жизнь, которую поменять могут только родители». В этом и была цель создания ВОРДИ. И мы учим коллег-родителей, и мы говорим: «Никто, кроме вас, не может обратиться к властям с вопросами. Вы – заказчики услуг». Почему у нас нет образования, почему у нас плохо с социальной защитой? Что у нас происходит с Бюро медико-социальной экспертизы, с летним отдыхом, с санаторно-курортным лечением?

Сейчас мы проводим анкетирование и социальную паспортизацию по регионам. Там достаточно много вопросов, и они в рамках регионов дают полное понимание того, как себя ощущает семья с ребенком-инвалидом или со взрослым ментальным. Я демонстрировала это не так давно на съезде 30-летия ВОИ, это возымело впечатление, потому что стало сразу понятно – в регионах немножко отличается ситуация друг от друга, но, тем не менее, проблемы видны. И самая главная вещь, которая стала видна из этого вопроса, была шокирующей для всех, кто смотрел эту презентацию.

Например, порядка 90% матерей трудоспособного возраста сидят по домам с детьми-инвалидами в силу того, что помощь они получают (и там задан вопрос – регулярно, нерегулярно) в большей степени нерегулярно, и преимущественно от родственников. И доля социальной защиты, которая была на этих графиках представлена, составляет 2-5%. Из этих матерей более 70% – с высшим образованием, некоторые с двумя высшими. Из них 90% готовы работать на частичной занятости, а до 10% – на полной занятости. Вопрос: что должна сделать социальная защита, чтобы вернуть в строй практически полмиллиона трудового населения страны, в тот период, когда мы говорим о его острой недостаточности в связи с пенсионным возрастом?               Там, где у нас набирается значительное количество анкет, мы их оформляем унифицированным образом. Мы показали, как интерпретировать те показатели, а они по всем направлениям нашей жизни, не только по этому. Я уже перечисляла, не буду повторяться. Это предмет для разговора с властями. Есть где-то федеральная вертикаль – например, Бюро медико-социальной экспертизы, и в этом смысле у нас хорошие взаимоотношения и быстрая реакция там, где видна провальная деятельность. А есть региональная история, которую можно решить только на месте, и из Москвы можно только научить, координировать, организовать, помочь опытом – этим мы и занимаемся.

– Как можно помочь ВОРДИ?

– Мы сейчас обдумываем большую партнерскую программу по помощи ВОРДИ - такой, чтобы она не была затруднительной для людей. Я, наверное, не буду опережать события, но у нас есть мысли, как это сделать. Нужно понимать, что благотворительность в России, она оценивается в какие-то кошмарные совершенно деньги. Коллеги готовили по этому поводу данные, и это даже не миллионы, не десятки миллионов – это сотни миллионов. Другое дело, как они расходятся. Мы же знаем, что достаточно много представителей ложных фондов, мы всегда видим. С другой стороны, человек нормальный, он понимает, что это на совести того, кто собирает. Но это очень жаль, потому что есть реальные вещи, которые нужно делать. А есть так называемая токсичная благотворительность. И у нас на повестке дня стоит вопрос, как нам повернуть это в правильное русло, в реальное, в прозрачное, чтобы человек видел, как он помогает. 

– Меняется ли отношение к людям с инвалидностью? 

– В 2012 году Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. Это в значительной мере изменило ситуацию. У нас была программа «Доступная среда», начиная с 2011 года, но она пошла достаточно живо, Россия присоединилась к международным обязательствам. Взяла на себя обязательства по соответствию законодательства в сфере инвалидности, приведению к международным нормам. Это важно, начиная, например, от того, что государство развернулось лицом к инвалидам, которые не особенно были видны, и начало думать о том, что им необходимо. Сначала, значительно долгое время, это все выливалось в вопросы физической доступности. Плохо ли, хорошо, но они начали двигаться.

Обращаю внимание на то, что физическая доступность ведь не только для инвалидов – это и пожилые, и мамы с колясками и так далее. Поверьте мне, во всех странах мира, где был решен вопрос для инвалидов, этим пользуются все, так оно будет и у нас. На самом деле мы, конечно, смотрим на то, как это происходило за рубежом, и в связи с этим считаем, что мы движемся быстрее. И что касается категории детей-инвалидов и ментальных инвалидов – это всегда было с руки родительских организаций во всех странах мира. И у нас оно, видимо, будет таким же образом. 

– К какой категории инвалидов наименее приспособлено общество?

– К категории ментальных инвалидов. Это вопросы того, что недавно у нас милиция посадила парня с аутизмом, госпитализировала его в психиатрическую больницу, и так далее. Это тяжелая история, но еще раз повторюсь, это было связано с тем, что у нас до сих пор идет отдельно категория ментальных инвалидов. Мы говорим Министерству труда о том, что это совершенно необходимо, потому что мы не можем выделить их нужды, как минимум, не можем посчитать, сколько их у нас. Мы оперируем данными Министерства здравоохранения, а это ведь не инвалидность – это просто численность людей, страдающих теми или иными психическими расстройствами. 

Интересно и то, что опрос ВЦИОМ, который был проведен недавно, к         30-летию ВОИ, говорит о том, что наибольшее сочувствие вызывают семьи с детьми-инвалидами. Оно и понятно. 53% – это много. Еще три-четыре года назад это было 33%, то есть это растущая история. Сами инвалиды, взрослые считают, что у них самые большие проблемы с трудоустройством, на то они и взрослые сохранные инвалиды.

Эта категория инвалидов с нарушениями интеллекта, с ментальными нарушениями сложна тем, что достаточно трудно приспособить к ней окружающую среду. И мы выходим в плоскость, которая до сих пор у нас не очень развита. У нас ведь закон о социальном обслуживании, а парадигма мировая – это социальное сопровождение. Это та самая необходимая компенсация человеку, который может не ориентироваться в пространстве, не говорить, не иметь способностей к обучению – это очень важно.

Хорошо и то, что за время совместной деятельности с государством некоторые изменения произошли. Например, в «Доступной среде» появился целый большой раздел по услугам. И там есть и ранняя помощь, и сопровождаемое проживание – это новация для Российской Федерации. Как раз на нашу категорию подопечных рассчитано и то, и другое.

– Как ваш ребенок изменил вашу жизнь?

– На момент рождения ребенка я продолжала работать ровно до того времени, пока ему не пришла пора идти в школу. А когда ему пришла пора идти в школу, я пробежала по Южному округу, где мы живем, и выяснилось, что ни одна школа не берет невербального ребенка, не умеет, не может. И мы попали в детский дом-интернат соцзащиты, где он на дневном пребывании у меня находится с тех пор. 

С тех пор ситуация в южнобутовском интернате коренным образом изменилась. Там намного больше родительских детей. И в связи с теми изменениями, которые начались, наши дети пошли в школы, мой пошел в школу в 16 лет во второй класс по Федеральному государственному образовательному стандарту для детей с ОВЗ. И мы изменили ситуацию таким образом, что у нас есть подвоз детей, и это тоже решение проблемы. Потому что все школы, все педагоги совсем не обязательно должны уметь работать с нашими детьми, нас и популяционно меньше.

Вопрос в том, чтобы это была некоторая сетевая подготовка, и каждый педагог и школа, мотивированная дополнительными средствами на создание образовательных условий, а это очень важно, получали внешнюю супервизию от специалистов. Ведь, по закону «Об образовании», ребенок с ОВЗ может прийти в любую школу по выбору родителя, которая не готова. Он же может быть любой категории: слепой, глухой, ментальный, с расстройствами аутистического спектра. Организовать эти центры ресурсные, такие кластеры образовательные, в которых помощь будет школе извне, и школа перестанет бояться прихода таких детей, это важно понимать, – это тоже такая большая сфера задач.

Но что касается меня лично, то когда, осмотревшись, я поняла, что система не готова к приему моего собственного ребенка и других детей, я занялась профессионально, наверное, этим вопросом. Это был 2008 год. С тех пор я занимаюсь этим практически 10 лет, и могу вам сказать, что все мои компетенции, все мои образования, все умения, весь мой стратегический MBA, он здесь на месте, он востребован, он нужен. И, наверное, это такая некоторая кармическая история. Но все, что можно сделать на этом месте, делается и мною, и коллегами по родительскому цеху. Мы практически все родители, и инициативы родителей слышны больше, чем инициатива НКО.

– Что Вас мотивирует двигаться вперед?

– Чувство гиперответственности – это не самая, между прочим, хорошая история для самого человека. Ответственность, понимание того, что за тобой люди, понимание того, что ты что-то можешь сделать, а раз ты можешь, ты сделать должен. Такая внутренняя мотивация.

– Книга, которая поможет стать эффективнее в своем деле

– Не знаю, наверное, это Карнеги. Все три тома, я и старшего своего учила, и его школьные товарищи приходили и читали эти книги. 

– Самый ценный совет, который Вы получали в жизни

– Наверное, это то, чему научил меня папа. Советы родителей – это ведь вопрос воспитания. Сейчас тяжело вспомнить, что из них было самым важным, что из них менее важным. Это вопрос того, как человек был воспитан с младенчества, и как он дальше самовоспитывался – а это тоже благодаря тому, что заложилось. Наверное, в этом смысле вопрос ответственности и вопрос того, что ты должен помочь – это такая важная штука. Ведь вопрос о том, что ты можешь, выливается в то, что ты должен отдать. У меня очень большое количество личных просьб и звонков – это, пожалуй, одна из самых утомительных вещей. Но я хорошо понимаю, что если жизнь дала мне такую возможность помочь по разным поводам, то нужно помогать. В ручном режиме можно много очень решить, но мы будем решать системно.

– Ваш девиз

– Он совпадает с девизом одного из участников ваших интервью, это: «Делай, что должен, и будь, что будет», – он у меня на «Facebook» висит достаточно давно.