Андрей Афонин о работе с людьми с ментальной инвалидностью

Председатель Совета Московского отделения МОО «Равные возможности»

Межрегиональная общественная организация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности» занимается защитой прав детей и взрослых с интеллектуальными, психоэмоциональными и физическими нарушениями и созданием альтернативных моделей сопровождения ментальных инвалидов – благоприятной среды для их максимальной интеграции в социум, гармоничного развития.

Расскажите об общественной организации  «Равные возможности» 

Региональное отделение межрегиональной общественной организации в поддержку лиц с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности» – это одно из десяти отделений Межрегиональной общественной организации, которые занимаются комплексной поддержкой лиц с ментальной инвалидностью по всей России. Эта категория является наиболее незащищенной среди нашего общества, почему? Потому что для лиц с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями невозможно придумать пандусов, слуховых аппаратов и других технических средств их реабилитации. То есть для них нужно выстроить системную комплексную помощь от рождения и, собственно, до смерти. И вот эта система, собственно, то, чем мы занимаемся, то есть выстраиванием такой системы от детства через отрочество, молодость и к взрослым людям с особенностями ментального и психофизического развития. И в Москве у нас присутствует в нашем отделении несколько таких направлений деятельности. А надо сказать, что в 2014 году, когда я стал председателем, собственно, совета нашего регионального отделения, я пришел в эту организацию не с пустыми руками, а со своим театром-студией «Круг II», интегрированным театром-студией, которому в прошлом году уже исполнилось 20 лет. И вот соединение усилий этих двух таких крупных организаций, как «Равные возможности» и «Круг II», породило множество новых начинаний, в том числе наши творческий мастерские «Окоем», которые стали заниматься созданием не только ремесла, но и произведений искусства с нашими ребятами с особенностями в развитии. Также мы открыли новые направления в нашей деятельности – это работа с родителями, и это школа родительского мастерства. Также мы проводим большую работу с волонтерами, со студентами, проводим образовательные программы, в том числе для специалистов, занимающихся творческой деятельностью, как в Москве, так и из других регионов. И у нас есть Школа Особого Театра, в которую приезжают люди заниматься именно особым театром в том смысле, которым мы это понимаем. И вот это большой комплекс различных услуг, и то ж время образовательных аспектов, которым занимается наше московское отделение «Равных возможностей».

Есть ли место в вашем театре для обычных людей? 

В нашем театре мы реализуем так называемую модель обратной инклюзии, то есть мы создаем такую среду, в которой люди с особенностями развития занимаются творчеством, что в эту среду интересно погружаться и людям без особенностей развития. Поэтому наш театр всегда назывался Интегрированный театр-студия, и поскольку ему 20 лет, то тогда еще модно было название «интегрированный», а не «инклюзивный», потом за это время много чего поменялось, но название осталось. А смысл всего этого заключается в том, что люди с особенностями и люди без особенностей вместе занимаются творческой деятельностью и созданием произведений искусства. И это то, что нас отличает, может быть, от ряда других, подобных инициатив.

В чем уникальность ваших методик работы? 

Наш подход, подход нашего театра и творческих мастерских «Окоем» заключается в том, что мы занимаемся, собственно, совместно с людьми с особенностями творчеством, и создаем такие условия для развития и продуктивной деятельности этих людей, что эти люди постепенно ставятся самостоятельными, активными, продуктивными и ответственными членами общества. Пусть это даже наше ограниченное общество нашего театра-студии, но, тем не менее, этот опыт самостоятельной, продуктивной, ответственной деятельности, он влияет также и на их социальный статус, потому что со временем и достаточно быстро, где-то через год-два после регулярных занятий у нас в театре, ребята, которые раньше всегда ходили за ручку с мамой или папой, начинают самостоятельно передвигаться по городу, начинают ездить в метро, начинают ходить в магазин. И постепенно их самостоятельность и ответственность расширяются. И родители призваны так же делегировать эту ответственность, как и мы своим детям, которые получили новые возможности. И вот, собственно, когда мы говорим о равных возможностях, то в нашем театре мы говорим не о равных возможностях потребления, как обычно это происходит у нас в культуре и в социуме, а мы говорим о равных возможностях выражения, то есть о том, что любой человек, независимо от особенностей его развития, должен иметь эту возможность выразить себя в этом мире, для того чтобы найти свой собственный уникальный путь в этом мире. Это то, чем мы, собственно, занимаемся и это, ради чего мы существуем в нашей организации, и то, что дает очень важный социальный и культурный результат для общества, и в частности для наших ребят, взрослых и детей с особенностями ментального и психофизического развития.

Почему вы связали свою профессиональную жизнь именно с помощью людям с особенностями развития? 

Когда мне задают этот вопрос, а мне его часто задают, то я обычно отвечаю – так жизнь. То есть это вопрос типа «а почему я родился?», «а почему я пошел в школу?» и так далее. То есть, таким образом, сложилась моя жизнь, что когда мне было 19 лет, а это было давно, я попал в организацию, которая потом стала называться организацией «Круг» Натальи Поповой, в которой действительно я впервые начал работать сначала, как волонтер, а потом и стал заниматься этим, как профессиональным родом деятельности, с людьми с особенностями развития. Наверное, можно сказать, что это судьба или призвание, но с каждым годом ответ на этот вопрос, он приобретает все новые и новые грани, все новые и новые задачи, которые приходится решать. И я могу сказать, что это действительно стало смыслом моей жизни, и с каждым годом этот смысл все время уточняется, расширяется, углубляется. И это просто очень интересно.

Расскажите о людях, которые играют в вашем театре? 

Когда мы говорим о личных историях участников нашего театра, студии, мастерских, конечно, мы можем говорить об истории каждого человека, потому что это уникальные истории, и очень интересные, как правило. Мне хотелось бы вспомнить одну из этих история, это история нашего актера Александра Довгань,который, когда пришел к нам много лет назад, где-то 15 лет назад, он, собственно, был взрослым человеком уже, который работал на заводе электромонтажном, где работали люди с инвалидностью. Этот завод закрылся, и он ничего не делал и не мог никуда устроиться. И вот он чудом попал в наш театр. И сразу же я увидел насколько это талантливый, красивый, действительно по-настоящему красивый человек, несмотря на особенности его скелета, несмотря на особенности его осанки, у него были прекрасные, красивые глаза и выразительные руки. И я сразу же решил, что мне такой актер в студии очень нужен, и мы начали работать. Но сам он не очень вначале верил, что с таким скелетом ему прилично выходить на сцену. Более того, некоторые из его близких тоже в это не верили, и говорили ему об этом. И он очень долго сомневался, сомневался настолько, что даже одно время ушел из студии, но потом, слава богу, вернулся, потому что уход из студии был равен потере смысла жизни. И со временем он стал принимать себя все больше и больше, и однажды пришел ко мне и сказал: «Ты знаешь, когда Савелий Крамаров сделал операцию на исправление косоглазия, он ведь что-то потерял?» И в этот момент я понял, что он принял действительно себя таким, какой он есть. Это чрезвычайно важный шаг в развитии каждого человека, мы все часто себя не признаем такими, какие мы есть, нам нужно сделать какие-нибудь искусственные губы или еще какие-нибудь другие части тела, мы все время стремимся что-то в себе изменить, а оказывается, что даже те вещи, которые нельзя изменить, их можно принять. И вот этот человек меня научил этому, и учит нас всех этому каждый раз, когда он выходит на сцену, потому что это чрезвычайно красивый и очень профессиональный с точки зрения актерства человек, и очень открытый, доброжелательный. И именно поэтому он смог жениться, и живет счастливой семейной жизнью. И это то, чего очень часто не хватает людям без особенностей в развитии. И поэтому этот опыт общения с такими людьми, он дает действительно чрезвычайно важный урок для всех нас – то, как мы можем жить в этом мире, как мы можем принимать себя, и как мы можем себя преображать. И вот Александр научился так владеть своим телом, как ни один человек без таких особенностей может это делать.

Кто ваши зрители? 

Наш театр – это профессиональный театр взрослых людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями. А это значит, что ребята приходят каждый день в течение пяти дней в неделю, и работают по 5-6 часов и больше в сфере искусства, в сфере театрального искусства, а также в мастерских «Окоем». Поэтому те спектакли, которые мы ставим, это профессиональные спектакли, которые мы показываем на разных театральных площадках Москвы. И эти спектакли ориентированы на разного зрителя, разного в социальном статусе, в возрасте и так далее. То есть мы, никогда не ставим спектакли специально для людей с инвалидностью. Конечно же, к нам приходит такой зритель, и это совершенно замечательно, мы всегда это приветствуем, но мы ставим спектакли детские, мы ставим спектакли подростковые, мы ставим спектакли молодежные, мы ставим спектакли для взрослого зрители авангардные, перформансные, уличные, музыкальные, пластические, драматические и так далее. У нас каждый год выходит по 4-5 премьер за год. И мы играем каждый месяц от трех до четырех спектаклей ежемесячно, плюс какие-то еще дополнительные бывают выступления, которые по заказу мы играем. Поэтому это совершенно профессиональная работа, мы работаем на любого зрителя, и наша задача, задача нашего театра – это сделать качественный продукт искусства, который интересно смотреть зрителю. Последнее время, например, мы стали выезжать в школы, причем в разные школы, как обычные, так и школы, где учатся иностранцы. И интересно смотреть, насколько разного возраста учащиеся этих школ с большим удовольствием смотрят наши спектакли. Дополнительным уже смыслом этой работы является то, что на сцене уже присутствуют люди с особенностями развития, которые профессионально играют. И, конечно же, это тоже является вот той самой обратной инклюзией, когда зритель в зале вдруг может себя поймать на том, что – «о, мне же интересен этот спектакль, а делается он с помощью людей с особенностями развития, а это значит, что я могу этого человека понять, я могу им восхищаться, я могу увидеть его красоту». И таким образом мы продвигаемся медленно, но неуклонно к тому, чтобы наше общество действительно было инклюзивным. Потому что, на мой взгляд, инклюзивное общество – это то общество, которое признает за любым человеком, в том числе за человеком с особенностями в развитии, право на создание эстетических ценностей, ценностей культуры. Когда мы говорим о том, что вот человек, например, с искривленным позвоночником может быть чрезвычайно красив, потому что он принимает себя, потому что он действительно замечательный и красивый человек, а не потому, что мы поставили ему клеймо «инвалид», и поэтому он должен с этим клеймом жить, и мы его выбрасываем на периферию нашего социума.

Самое большое достижение в вашей работе 

Я считаю, что самое большое достижение в нашей работе – это, собственно, наш театр, потому что такой театр, который у нас сейчас есть, это чрезвычайно прекрасное, красивое с человеческой и творческой точки зрения событие, которое развивается каждый день, и в которое приходит все больше и больше людей. И он возник во многом вопреки тем внешним условиям, которые существовали и существуют, потому что до сих пор такого рода театры в нашей стране не имеют принадлежности, например, к Департаменту культуры, Министерству культуры, потому что нет такого статуса – статуса театра с участием актеров с инвалидность, особенно с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями. Нам так и говорят в Департаменте, что «у ваших актеров нет корочки об актерском образовании, и поэтому вы не можете стать государственным театром». А мы говорим, что нет, мы можем, потому что театр – это искусство, и в искусстве все равны. 

И вот это, мне кажется, самое главное наше достижение, которое развивается. И, да, мы получили «Золотую маску» в 2014   году первыми из особых театров, мы получили эту награду, как признание, я считаю, не только нашего творчества, но вообще творчества таких особых театров в нашей стране, о чем говорит и то, что теперь каждый год в номинации «Эксперимент» в «Золотой маске» всегда есть какой-то инклюзивный театральный коллектив. Да, это, конечно, большая гордость, но не «Маской» единой мы живы, мы живы нашим ежедневным творчеством, и это то, что действительно имеет смысл.

Что такое творческие мастерские «Окоем»? 

В наших творческих мастерских «Окоем» мы занимаемся, как созданием художественных произведений, так и созданием, собственно, ремесленной продукции. Среди ремесленной продукции у нас есть линейка валеной шерстяной одежды, аксессуаров, как, например, вот эти замечательные варежки или вот этот шарф, которые свалены, собственно, на всех частях технологического процесса именно людьми с ментальной инвалидностью. То есть они это делают самостоятельно, не так, как это часто бывает, когда что-то доделывают за человека. Для нас очень важно, что человек сам на всех стадиях производственного процесса контролирует, что он делает, и, собственно, тогда мы можем говорить о его профессионализме. 

Также мы сочетаем творчество и ремесло наших участников, как, например, вот эти кружки, которыми очень часто пользуется современный человек, вот мы делаем их декор, этих кружек. И это ручная набойка, набойка по ткани рисунков, которые были сделаны нашими участниками. Вот это совершено другая технология цианотипии, которая тоже сделана нашими участниками, это такая интересная технология, когда используется солнечный свет, и благодаря солнечному свету делается оттиск рисунка на ткани. Также наши участники делают, например, такие замечательные легкие рюкзаки с рисунками, сделанными ими же самими, и набитыми на ткани. И совершенно разная продукция – есть пеналы, есть рюкзаки, есть сумки, и так далее и так далее, разного размера, разного объема, и разных цветов. И это тоже то, что делается в наших мастерских, и то, что пользуется большой популярностью. У нас, как правило, нет, чего показать, потому что это все расходится сразу по ярмаркам, по магазинам, и покупается. И ребята получают за это свой гонорар, что немаловажно, потому что действительно они работают и имеют возможность видеть, что их продукция реально востребована, реально продается. 

Как можно сотрудничать с вами, в частности в регионах? 

Мы сотрудничаем с очень большим количеством разных организаций, как в Москве, так и в других городах. И мы очень любим продуктивное творческое сотрудничество, когда, например, нам удается либо делать совместные спектакли, или же нам заказывают, например, для корпоративных подарков. Или мы можем выезжать с мастер-классами в другие города, или со Школой родительского мастерства или Школой особого театра. Мы приглашаем в наши творческие лагеря тех, кто хочет познакомиться с нашим методом работы, и курируем наши театральные студии, которые возникают в других городах. Мы готовы выступать специально на заказ, и мы это делаем неоднократно, и готовы расширять количество наших партнеров, выступать на заказ, и на корпоративных праздниках, и делать даже тимбилдинги с участием наших актеров, потому что они совершенно замечательные, и потому что это совершенно особый вид деятельности и особый вид тимбилдинга, когда можно вместе заниматься творчеством с человеком с особенностями в развитии. И мы сейчас расширяем наши мастерские, и у нас будет возможность изготавливать театральную бутафорию, театральные костюмы, и мы также готовы принимать заказы и на эту продукцию. Так что в этом смысле мы открыты к разного рода продуктивному, плодотворному сотрудничеству, тому, которое позволит нашим людям с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями действительно быть полезными в обществе. Собственно, ради этого мы работаем, и приглашаем вас всех к этому сотрудничеству.

Порекомендуйте книгу, которая поможет лучше понять людей с особенностями развития. 

Книга, которую, как мне кажется, может кому-то помочь понимать людей с особенностями в развитии, это моя книга, книга, которая вышла в этом году. И я постарался здесь описать тот метод и ту методику работы, которая существует у нас в театре, и не только в театре, но и в наших творческих мастерских «Окоем». И это очень важно, как мне кажется, для понимания того, что действительно можно делать вместе с человеком с ментальной инвалидностью и с психофизическими нарушениями развития. Но если мы действительно хотим лучше понимать такого человека, то нам стоит читать и его произведения, и такие произведения существуют, и существуют книги, существуют Интернет-порталы, где можно встретить произведения людей с особенностями в развитии. И, читая их, действительно пытаться услышать и понять то, как они видят этот мир, то, как они его чувствуют. И тогда, собственно, через это мы лучше будем понимать друг друга, и значит, будем опять же идти к инклюзивному обществу.

Какой самый ценный совет вы получили в жизни? 

Это был совет известного в мире Жана Ванье, который создал общину «Ковчег» и общину «Вера и Свет», и занимается с людьми с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями, и живет вместе с ними. И так получилось, что накануне своей первой встречи с детьми с особенностями в развитии я был на встрече с Жаном Ванье, и сказал ему: «Жан, вы знаете, я завтра встречаюсь с детьми с особенностями, и я их очень боюсь. Я не знаю, что я буду с ними делать, я не знаю, как мне вообще быть с ними». На что Жан Ванье сказал мне следующее: «Вы знаете, а вы подойдите к этому человеку, обнимите его, посмотрите ему в глаза, выйдите с ним в сад, и вы поймете, что нужно делать». Вот этим советом, собственно, я стараюсь руководствоваться на протяжении всех своих почти уже 30 лет профессиональной жизни с людьми с особенностями. И вы знаете, это помогает, потому что, прежде всего, надо действительно научиться понимать человека с особенностями в развитии, понимать, как он живет, как он чувствует – в теле, в его чувствах и сознании. И тогда действительно, рано или поздно приходит понимание, а как же мы вместе можем жить, и как мы вместе можем заниматься творчеством.

Ваш девиз 

Мой девиз, наверное, можно сформулировать так – любить другого и творить с ним жизнь. Другого – это того, кто не похож на меня, кого трудно понять, но благодаря которому я могу что-то новое для себя открыть. Понять его можно в совместном творчестве, поэтому, собственно, творить жизнь – это, значит, быть в этом творчестве постоянно, постоянно с другим человеком творить новый социум, и не потреблять жизнь, а именно творить жизнь. Поэтому – любить другого и творить жизнь.