Интервью с Анастасией Черепановой о лечении тяжелых заболеваний печени

Анастасия Черепанова - директор Благотворительного фонда «Жизнь как чудо».

Благотворительный Фонд "Жизнь как чудо" создан в 2009 году Алексеем Ефимовичем Мошковичем. Фонд помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени из малообеспеченных семей по всей стране. Адрес сайта: http://kakchudo.ru

О фонде «Жизнь как чудо»

Наш фонд помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени. У нас есть своё направление, оно довольно-таки узкое, и мы являемся единственным фондом, кто работает именно по этому направлению. Это семьи из совершенно разных регионов нашей гигантской страны, это семьи малообеспеченные, те, которые не могут себе позволить оплатить то или иное необходимое лечение, лекарственный препарат, проезд, проживание и так далее - то есть много разных нужд.

Собственно говоря, когда мы приходим на помощь? Мы приходим на помощь в момент, когда у семьи возникает некая нужда в помощи, которая не покрывается за счёт государственных средств. К примеру, семья из далёкого региона должна приехать на лечение: оформляют бумаги - направление на лечение в Москву, потому что так у нас сложилось, что все федеральные центры по нашему заболеванию находятся в Москве, ведущие специалисты живут именно здесь. Семья, у которой лечение по факту будет бесплатно, потому что это оплачивает государство, не может приехать в Москву, потому что билеты стоят около шестидесяти тысяч рублей, а средняя заработная плата наших родителей где-то пятнадцать-двадцать тысяч рублей. Вот как семье добраться до Москвы? К примеру, даже иногда бывает, что регион выделяет бесплатно билеты на поезд для семьи, но на поезде категорически запрещено ехать этому ребёнку именно по состоянию здоровья. Тогда наш фонд приходит на помощь к семье: мы оплачиваем билеты, проживание на время обследования. К примеру, ребёнка не кладут в больницу, а он каждый день должен приходить туда на разные исследования, сдавать анализы и так далее. Где ему жить? У людей в Москве никого нет. Мы оплачиваем им проживание, чтобы они могли здесь в полной мере это всё пройти. Ну и так далее. Таких историй очень-очень много. Потому что каждая история нашего ребёнка – это очень индивидуальная история борьбы, успеха, любви этой семьи к этому ребёнку. Это целый огромный-огромный комплекс, и мы рассматриваем каждую заявку индивидуально.

Сейчас у нас в среднем пятьсот-шестьсот подопечных. И наша особенность заключается в том, что если мы берём малыша или уже, например, взрослого ребёнка в программу на помощь, то мы его ведём. Потому что большинство подопечных – это те, кто либо уже прошли операцию по трансплантации печени, либо они к ней ещё только идут, поэтому помощь им нужна будет, в принципе, постоянно.

В чем причина тяжёлых болезней печени?

Очень сложно говорить о причинах, потому что «заболевания печени» – это просто некое понятие, скажем так, это не диагноз. Диагнозы у наших малышей совершенно разные бывают. Есть генетические, к примеру, заболевания, есть приобретённые заболевания. Например, у ребёнка была онкология, он от нее лечился, и в результате химиотерапии пострадала печень - к примеру я говорю. Есть очень много врождённых заболеваний, к примеру, внутриутробных. То есть много-много разных диагнозов, в общем и целом мы это называем «заболевания печени».

Когда люди слышат про печень, почему-то сразу думают: «Наверное, родители алкоголики». Это не так совершенно. Я могу сказать, что за историю фонда – а это уже девять лет - у нас было где-то два-три случая, когда это была действительно неблагополучная семья. И ребёнка воспитывала уже бабушка, и, видимо, в следствие того, что у родителей были какие-то собственные проблемы, это отразилось на рождённом малыше. Большинство наших семей, точнее не большинство, почти все – это совершенно нормальные обычные семьи, очень часто даже родители абсолютно здоровы. Но причина – вот так случается… Если генетические заболевания - что-то пошло не так, сбой какой-то… Может, во время беременности какие-то были осложнения. То есть причину очень сложно выявить. Потому что в каждом отдельном случае она своя, или её вообще не удаётся выявить... Вот откуда появляется онкология? Нет ответа на этот вопрос.

Как можно помочь фонду «Жизнь как чудо»?

Особенность именно нашего фонда в том, что мы оказываем в большей степени адресную помощь. У нас есть несколько более системных проектов, о них тоже попозже поговорим. И, конечно, то, что касается адресной помощи, в большей степени, к сожалению, это про деньги. Потому что надо купить лекарства, надо оплатить билеты, это всё надо сделать. Причём те суммы, которые фонд собирает, и то, что мы оплачиваем, в большей степени не от каких-то двух человек, которые дали много денег, и мы их потратили, нет. А это собирается от огромного количества дарителей, которые переводят по пятьдесят рублей, по сто рублей. То есть это очень маленькие пожертвования, которые, когда нас много, складываются в какую-то хорошую большую сумму.

У нас в фонде восемь человек команда, и, безусловно, те объёмы, которые мы делаем, было бы просто невозможно делать руками такой маленькой команды. Поэтому всё, что происходит у нас, конечно, происходит с помощью волонтёров. И это те самые люди, благодаря которым удаётся всё реализовывать. Если человек открыт, хочет помочь, мы ему всегда рады. Какая это может быть помощь: ты фотограф – пожалуйста, пофотографируй на наших мероприятиях; ты хочешь руками что-то поделать – мы очень часто проводим мероприятия, ты можешь поволонтёрить на наших ярмарках, праздниках и так далее; ты хочешь прийти к нам офис - пожалуйста, у нас есть куча коробок, которые надо собирать, разбирать и так далее. Здесь надо смотреть, что естественно хочет волонтёр, человек. Может быть, он просто хорошо пишет, и он будет статьи писать. То есть полёт фантазии совершенно безграничен, мы будем всем очень рады и очень благодарны за помощь.

Самая яркая история, повлиявшая на работу фонда

Когда мы сталкиваемся с семьёй, начинаем с ней общаться, это, естественно, семья в момент тяжёлой психологической ситуации: ребёнок болеет, все на нервах, это гигантский стресс для родителей. И мы пытаемся хоть как-то им помочь сгладить эту историю. Очень часто общаемся с родителями лично. Понятно, наши кураторы, они общаются лично всё время, это кураторы по семьям, которые работают с утра до ночи с нашими родителями. Я общаюсь периодически. И когда ты входишь в прямой контакт с этой мамой, ты, естественно, начинаешь с ней как-то общаться, как-то дружить. И вот одна из таких очень ярких историй, которая, к сожалению, закончилась очень печально, потому что наша подопечная, это была девочка Даша Романова, её не стало. Но это история какой-то совершенно невероятной стойкости. Она боролась вдвоём с мамой, у неё больше никого не было. И они боролись до самого конца, даже когда им сказали, что уже всё, ничего нет, никаких шансов, они не оставляли надежды. Когда случилась трагедия, и Даши не стало… Мы с её мамой до сих пор иногда переписываемся и общаемся, она иногда такие фразы говорит: «Спасибо за то, что вы верили. Спасибо за шанс какой-то». У нас очень редко случается, когда кто-то умирает, это очень редкая история для нас. И, наверное, такие истории семей, через них проходишь, и они заставляют тебя ещё больше быть в работе, ещё больше реагировать, стараться успеть всё сделать вовремя. Всё время есть какой-то страх, можно сказать, что что-то пойдёт не так… Но вот так случается. Просто у Даши были невероятные глаза, потрясающей красоты девушка была, ей было уже 18 лет…

Почему эта история запомнилась максимально для нас, и что эта история повлекла за собой дальше? Когда мы Дашу взяли на наше лечение, на оплату лечения, ей было 16 лет. Мы её вели, вели, и ей уже стало 18 лет, а фонд ведёт программы, вёл раньше программы до 18 лет, т.е. помогал только детям до 18 лет. Так вот история Даши нас сподвигла к тому, что мы открыли программы помощи взрослым. Это для нас совершенно иная история, очень сложная, потому что помогать детям готовы если не все, то почти все, помогать взрослым не готов практически никто. И мы надеемся, что будем в этом направлении двигаться дальше, потому что это очень-очень важно, взрослые предоставлены просто сами себе.

Почему вы стали помогать больным детям?

Я расскажу историю нашего учредителя. Учредил фонд совершенно волшебный человек. «Жизнь как чудо» и то волшебство, которое есть, это, на самом деле, благодаря ему. Его звали Алексей Машкович, его не стало, к сожалению, год назад. Алексей собрал нашу команду. Он был не просто учредителем, который учредил, он жил этим фондом, он жил подопечными, он переживал за каждого ребёнка, которого мы ведём. И когда-то давно он сам занимался частным образом помощью детям: приезжал в больницы, помогал, чем мог. И потом в какой-то момент он понял, что нужна системная помощь, его ресурсов уже мало, а просьб о помощи много. И в этот момент он познакомился с мамами в одной из больниц: его познакомили с мамами, которые ожидали операции по трансплантации печени у своих детей. На тот момент в России это было начало трансплантологии, потому что наша история этой отрасли медицины довольно молодая. Он познакомился с ними, понял, что им нужна помощь, таким образом всё случилось. То есть это дело случая какого-то, или ему судьба так предоставила эту историю, чтобы именно заболевания печени были.

А я лично познакомилась с Алексеем, он пригласил меня работать в фонд, и безумно была счастлива, что так случилось. До этого я работала тоже в сфере некоммерческих организаций. В этом году будет пятнадцать лет, как я работаю в благотворительных фондах. Раньше я начинала, я работала в детской онкологии, в Благотворительном фонде «Настенька», который находится в Институте Блохина.

Зачем «бежать за чудом»?

Если вы бегаете или если вы ещё не бегаете, но хотите бегать, то вы можете присоединиться к нашей команде «Бегу за чудом». Этот проект уже сейчас четвёртый год у нас работает. Что это такое? Это много-много разных бегунов, непрофессиональных, а просто как мы с вами, которые по парку бегают. Они начали говорить о том, что я не просто бегаю, потому что это полезно для здоровья, потому что это здорово и так далее, помимо этого я бегу ради детей-подопечных фонда «Жизнь как чудо», я бегу за чудом. И, собственно говоря, у каждого бегуна есть профиль на нашем сайте.

Я со своей стороны занималась спортом, но бегать не очень любила, честно скажу. И вот когда мы придумали этот проект, я подумала: «Ну ладно, мы призываем людей бегать, а я сама не буду этого делать, как-то это будет странно для меня самой». И я начала бегать.

Я могу сказать, что каждый год этот проект благодаря просто обычным ребятам собирает полтора миллиона рублей на помощь детям, два миллиона рублей на помощь детям.

Суть в чём? У меня есть профиль на сайте, и я рассказываю о том, почему для меня важен этот бег, зачем это, и призываю поддержать меня любым пожертвованием. Собственно говоря, человек может зайти, перевести хоть десять рублей, не важно, это будет его вклад. И все эти деньги в поддержку любого бегуна, они все идут на помощь нашим подопечным.

Почему именно бег?

Ну, это может быть на самом деле всё, что угодно. Можно придумать проект, и есть замечательные проекты про лыжи, про велосипед и так далее, то есть про разные виды спорта. Мы взяли бег по причине того, что сейчас, слава Богу, массовый интерес у людей к этому виду спорта. То есть люди наконец-то начали воспринимать бег как какую-то неотъемлемую часть своей жизни. Кто-то как какой-то модный тренд - и здорово. И это очень классно, потому что огромное количество людей бегает, мы это видим в каждом парке. Это позволит привлечь еще большее количество людей в наш проект. Потому что много людей этим занимается, мы решили тоже побегать немножко за чудом.

Как сделать благотворительность частью повседневной жизни людей?

У нас сейчас очень много проходит различных мероприятий, проектов. В том числе у нас есть проект под названием «Искусство помогать». В его рамках мы проводим разные события, мероприятия: это детские праздники, это концерт классической музыки. Проанонсирую: 27 мая на Крутицком патриаршем подворье состоится совершенно удивительный концерт классической музыки под открытым небом на старинной брусчатке. Это территория очень старинного храма, то есть это что-то невероятное. Мы приглашаем людей просто прийти, послушать музыку и сделать любое пожертвование. Пожалуйста, вы можете прийти, насладиться этим вечером и помочь детям одновременно. То есть через интерес людей к каким-то повседневным, скажем так, историям, мы стараемся еще и собирать средства на помощь детям. К примеру, с салонами красоты мы проводим дни красоты. У нас вот есть наш попечитель Юлианна Винер, у нее есть сеть салонов красоты Sun city, и она раз в два-три месяца делает день красоты, когда полностью выручку со всех салонов она отдает в фонд. То есть это история, когда приходит девушка: «мне надо сделать маникюр, мне его и так надо сделать, но разница в том, что, если я приду в этот день, я, во-первых, получу свой маникюр, а эти деньги еще и помогут детям». То есть это классная история через повседневную жизнь, через наши привычки какие-то давать возможность людям еще и помогать. Вот это здорово.

В чем системные задачи фонда «жизнь как чудо»?

Одним из важнейших я вижу работу с врачами. У нас есть такой проект «Специалисты». Мы помогаем врачам в нашей области повышать свою квалификацию, мы их отправляем на стажировки, оплачиваем проезд и проживание. К примеру, мы работаем с бельгийской клиникой Сент Люк - наши бельгийские друзья - это мировая клиника, которая занимается трансплантологией, - она обучает наших врачей бесплатно. Они настолько заинтересованы в том, чтобы и у нас это работало, да. Потому что невозможно и уже не нужно давно отправлять детей на лечение за границей. Сейчас остались, наверное, очень редкие случаи, когда мы действительно проводим большой сбор для оплаты заграницы. Эти случаи остались, но они становятся с каждым годом все реже и реже, потому что больший объем - 99 процентов всех наших подопечных – получают лечение уже в России, и это, на самом деле, очень классная история и классная тенденция, слава богу, что это так.

О сотрудничестве с фондом «Жизнь как чудо»

У нас все данные открыты, все отчеты у нас открыты, на сайте мои телефоны все открыты и телефоны всех моих сотрудников тоже, поэтому все, кто хотят, они пишут, звонят, и мы придумываем что-то вместе. Чаще с просьбами обращаются региональные какие-то организации по вопросу своих подопечных. Но, я надеюсь, что сейчас у нас в разработке находится большой проект по работе с региональными врачами, и это, на самом деле, очень перспективная для нас и очень важная история, потому что понятно, что есть в Москве вот эти специалисты, но очень хочется, чтобы у них была возможность передавать свой накопленный опыт в регионы. Очень часто это происходит не потому, что они не хотят, они как раз очень хотят, а потому что они действительно так завалены работой, что просто покушать некогда, не говоря уже о каких-то обучающих семинарах и так далее. Вот как это наладить, как сделать так, чтобы это немножечко где-то работало - вот это очень интересно. Хотя тоже, стоит сказать, что федеральные институты, которые находятся в Москве, они очень открыты по отношению к регионам, они постоянно находятся в коммуникации. Иногда врачи выезжают и на какие-то обучающие истории, пока это, наверное, не в том объёме, в котором всем хотелось бы, да, но все равно в меру своих возможностей это уже происходит.

Книга, которая поможет поверить в чудо

«Несвятые святые» епископа Тихона, потому что это книга про чудеса, безусловно.

О чём мечтает директор фонда?

Моя самая заветная мечта – чтобы мы работали только над какими-то важными системными проектами, а адресная помощь детям была просто не нужна, потому что им и так предоставляют бесплатно все нужные лекарства, оплачивают весь проезд, если это нужно, всё лечение. Потому что адресная помощь просто была бы не нужна.

Девиз Анастасии Черепановой

Жизнь как чудо, наверное. Потому что чудеса - это не что-то такое вот непонятное и где-то там, это на самом деле то, что происходит здесь и сейчас, просто надо быть к этому открытым. Сейчас наш фонд уже, слава богу, так вырос. Но, к примеру, когда я пришла в фонд пять лет назад, мы очень часто брали детей на гигантские суммы. Например, надо было оплатить лекарственный препарат на 3 миллиона рублей, а у нас на счету было где-то тысяч двести максимум, и мы брали этого ребенка на свой страх и риск. И вот с невероятным чудом эти деньги действительно удавалось собирать, находить, и, я считаю, что чудо вот оно как бы с нами всегда. Вот оно какое-то наше сейчас. Сейчас уже на данный момент, как с нами Алексея нашего не стало, он был нашей душой, скажем так, всей организации, я думаю, что он сейчас нам тоже каким-то образом помогает.


Вернуться назад